D’après la définition donnée par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP, 1992) : « Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne en phase évoluée ou terminale d’une maladie potentiellement mortelle.

Prendre en compte et viser à soulager les douleurs physiques ainsi que la souffrance psychologique, morale et spirituelle devient alors primordial […]

Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un vivant et sa mort comme un processus normal.

Ils ne hâtent, ni ne retardent le décès.

Leur but est de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la mort.

Ils sont multidisciplinaires dans leur démarche ».

Au plan législatif, les soins palliatifs sont envisagés pour la première fois en France dans le cadre de la circulaire de la direction générale de la Santé du 26 août 1986 relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale.

Depuis la loi du 31 juillet 1991, les soins palliatifs font partie des missions du service public hospitalier au même titre que les soins préventifs et curatifs.

Depuis le 9 juin 1999, le droit à l’accès aux soins palliatifs est garanti par la loi : « Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ».

Mise en oeuvre :

A - Quels malades ?

Les soins palliatifs se sont développés à l’origine pour les malades cancéreux, mais leur usage s’est aujourd’hui étendu à toutes les personnes atteintes d’une maladie évoluée potentiellement mortelle pour laquelle il n’existe pas ou plus de traitement curatif envisageable, c’est-àdire les patients atteints de sida, de maladies neurologiques mortelles (sclérose latérale amyotrophique…), d’insuffisances cardiaque, respiratoire ou rénale terminales et les malades âgés atteints de polypathologies ou de processus démentiels très évolués.

B - En quoi consistent les soins palliatifs et de confort ?

Il s’agit « de tout ce qu’il reste à faire quand il n’y a plus rien à faire » suivant l’expression célèbre du Dr Thérèse Vanier du Saint Christopher’s Hospice de Londres.

Il s’agit de la prise en charge globale et multidisciplinaire de tous les besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels du malade, mais également du soutien de ses proches, avant et après le décès.

Reconnaître l’impossibilité de guérir un malade marque incontestablement un tournant dans sa prise en charge thérapeutique.

En effet, la qualité de vie et le confort du patient deviennent dès lors les objectifs premiers.

Il faut certes distinguer la phase terminale proprement dite (derniers jours) de la phase palliative qui, elle, peut durer quelques semaines ou même plusieurs mois ; mais dans les 2 cas, il faut utiliser au mieux toutes les connaissances et les ressources thérapeutiques dont nous disposons aujourd’hui pour permettre au malade et à son entourage de vivre le mieux possible ce temps de fin de vie.

Quelques objectifs sont prioritaires.

1- Soulager la douleur de façon efficace :

Il s’agit d’évaluer la douleur à l’aide d’échelles d’autoévaluation ou d’hétéro-évaluation chez les patients qui ne peuvent pas coopérer à l’auto-évaluation, d’en préciser le type (douleur par excès de nociception, neurogène ou mixte), la ou les causes et de prescrire le ou les antalgiques adaptés en fonction de l’intensité et de la typologie de la douleur, sans craindre d’administrer des opiacés lorsqu’ils sont nécessaires.

2- Traiter les autres symptômes dont se plaint le malade :

Il peut s’agir de nausées, de vomissements, d’anxiété, de toux, de dyspnée, d’encombrement bronchique… Chacun de ces symptômes peut bénéficier aujourd’hui d’un traitement adapté.

On peut en particulier signaler un certain nombre de points.

• La constipation, souvent déjà présente du fait de l’alitement, est aggravée par le traitement opiacé (solution de chlorhydrate de morphine ou comprimés de sulfate de morphine, morphines à libération prolongée), mais aussi par les médicaments à bases d’opiacés faibles du deuxième palier de l’Organisation mondiale de la santé.

Il est donc indispensable de prescrire simultanément ou de renforcer le traitement préventif de la constipation qui aggraverait l’inconfort du patient.

• Les nausées et vomissements peuvent être provoqués par les opiacés, en particulier au début du traitement.

Ils peuvent résulter d’une stase gastrique (traitement par la dompéridone [Motilium] ou le métoclopramide [Primpéran]) ou d’une stimulation de la zone gâchette au niveau du 4e ventricule (traitement par l’halopéridol [Haldol]).

• L’encombrement bronchique et le râle terminal, toujours impressionnants pour l’entourage, peuvent être contrôlés par un anticholinergique comme la scopolamine par voie sous-cutanée ou transdermique.

3- Assurer le confort :

Les soins de nursage ont une importance capitale pour prévenir les escarres.

Les massages relaxants apportent du bien-être et améliorent l’antalgie.

Les soins de bouche réguliers, au minimum toutes les 2 heures, sont essentiels pour permettre au malade de continuer à boire, à manger et à parler.

4- Proposer une alimentation et une hydratation adaptées :

Il faut toujours

– comme pour l’administration des médicaments d’ailleurs

– privilégier la voie orale.

En cas de besoin, la voie sous-cutanée est préférable à la voie intraveineuse, dont il faut limiter les indications. Les quantités absorbées par ces patients sont souvent réduites.

Il faut donc fractionner les apports tout au long de la journée. Les désirs du malade doivent guider le choix des aliments et des boissons proposés.

5- Assurer une présence régulière auprès du malade :

Une écoute compréhensive et respectueuse de son vécu peut lui apporter beaucoup de confort et de réconfort.

C’est là que le terme d’accompagnement prend tout son sens.

6- Rester à la disposition des proches :

Fournir des informations régulières, leur apporter l’écoute et le soutien psychologique dont ils ont besoin pour affronter l’épreuve que constitue pour eux la séparation prochaine avec l’être cher en fin de vie, prendre également toutes les mesures matérielles pour favoriser leur présence au chevet de leur parent, facilite incontestablement leur vécu et leur deuil ultérieur.

7- Respecter les croyances :

Il faut veiller enfin au respect des croyances religieuses et philosophiques du malade et de sa famille et tenir compte de son identité et de ses caractéristiques culturelles.

C - Où donner des soins palliatifs ?

Les soins palliatifs peuvent se pratiquer partout où un patient en a besoin, c’est-à-dire au domicile, lorsque le malade le souhaite et que le contexte familial le permet, et dans toutes les institutions (hôpitaux, cliniques, maisons de retraite) où surviennent aujourd’hui la majorité des décès.

Dans les hôpitaux, les services où le nombre de décès est élevé (services de médecine interne, cancérologie, pneumologie, gériatrie, maladies infectieuses, réanimation) sont plus particulièrement concernés.

Le personnel médical et soignant de ces services doit donc recevoir une formation spécifique adaptée.

Il peut être utilement conseillé et soutenu par les membres de l’équipe mobile de soins palliatifs la plus proche. Les unités de soins palliatifs ne peuvent ni ne doivent accueillir tous les malades qui relèvent des soins palliatifs.

Ces unités spécialisées ont été créées pour former les professionnels de santé et assurer la prise en charge des cas les plus difficiles.

Aspects éthiques :

Quand et comment reconnaître qu’un malade relève des soins palliatifs ?

La première fonction du médecin est bien entendu de guérir.

C’est ce qu’on lui enseigne et c’est ce que l’on attend de lui, chaque fois qu’il le peut.

Mais il existe malheureusement des situations pathologiques où la guérison, ou du moins la stabilisation de la maladie, n’est pas ou plus possible.

La mort devient alors inéluctable à plus ou moins brève échéance.

Cela ne veut pas dire pour autant que le médecin n’a plus de rôle à jouer auprès du malade et de sa famille. Au contraire, notre responsabilité éthique, l’engagement de soins que nous avons pris vis-à-vis du malade doivent nous conduire à ne pas le fuir, ni l’abandonner, mais à poursuivre au contraire nos soins de façon adaptée en lui assurant le meilleur confort possible (traitement de la douleur et des autres symptômes, soins du corps vigilants, alimentation et hydratation adaptées) et en l’accompagnant jusqu’au bout de sa vie.

Cette deuxième fonction de soins, tout aussi importante que la première, que les malades et les familles sont en droit d’attendre de nous, fait partie intégrante de la médecine.

Il n’est pas toujours aisé de discerner le moment où les soins doivent s’orienter davantage vers une prise en charge palliative, en privilégiant le confort, notamment lorsque la relation médecin-malade est forte (jeune âge du malade, phénomène d’identification ou attachement relationnel particulier) ou lorsque des sentiments d’échec, de souffrance et de culpabilité peuvent conduire vers le déni de la situation réelle du malade et vers des comportements d’acharnement thérapeutique inutiles.

Le travail en équipe multidisciplinaire, la concertation avec d’autres médecins plus expérimentés représentent ici une aide précieuse.

Il faut savoir prendre le temps d’analyser régulièrement et le plus objectivement possible, les données du dossier médical correctement documenté.

Il faut suivre très régulièrement l’évolution clinique et psychologique du malade.

Il faut savoir reconnaître le moment où un examen complémentaire ou un traitement sont devenus plus nuisibles que bénéfiques… donc inutiles.

C’est donc savoir discerner le moment où la qualité de la vie devient plus importante que sa durée, qui est de toute façon limitée dans le temps.

L’adaptation des soins à l’évolution du malade et de sa maladie doit se faire progressivement.

La transition des soins curatifs vers les soins palliatifs ne doit jamais être brutale.

Certains préfèrent d’ailleurs le terme de soins continus pour supprimer justement toute idée de rupture.

Elle doit résulter d’une réflexion et d’une concertation multidisciplinaire où chaque professionnel qui côtoie le malade (médecins, infirmières, aides-soignantes, kinésithérapeute, psychologue, assistante sociale) peut venir apporter son point de vue et éclairer de façon très utile la prise de décision. Même si cette dernière reste médicale pour finir.

L’avis du malade est bien entendu fondamental à prendre en compte.

Et il faut lui consacrer tout le temps nécessaire pour qu’il puisse exprimer son vécu, ses désirs – parfois contradictoires – et ses craintes. Lorsqu’il n’est plus en mesure de le faire, l’observation attentive de son comportement corporel et de sa coopération aux soins s’avère très précieuse.

La famille du malade doit également être considérée dans le cadre de cette réflexion globale mais elle ne doit pas porter le poids de la décision, qui reste médicale, pour ne pas générer de culpabilité inutile au cours du deuil ultérieur.

L’essentiel :

Les soins palliatifs font partie des missions de soins de l’hôpital et constituent un nouveau droit pour les malades.

Ils s’adressent à toute personne en phase évoluée ou terminale d’une maladie potentiellement mortelle.

Leur but est de prendre en charge et soulager toute souffrance physique, morale ou spirituelle du malade par une approche personnalisée, globale et multidisciplinaire.

Sans oublier d’apporter le soutien nécessaire à la famille, avant et après le décès.

Les soins palliatifs doivent pouvoir être prodigués dans toutes les institutions (hôpitaux, cliniques, maisons de retraite) amenées à prendre en charge des personnes en fin de vie, mais ils peuvent parfaitement être assurés à domicile si le patient et sa famille le souhaitent.

Les unités et les équipes mobiles de soins palliatifs ont un rôle de formation essentiel et sont un recours très précieux pour les cas les plus difficiles.

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