Principales échelles utilisées en pratique neurologique courante : sclérose en plaques
Cours de Neurologie
Introduction
:
Les échelles cliniques utilisées dans la sclérose en plaques (SEP)
tentent de répondre à plusieurs objectifs parfois contradictoires.
Elles
ont été forgées pour la plupart à l’occasion d’essais thérapeutiques
afin de mettre en évidence l’efficacité de traitements de fond de la
maladie visant à stabiliser l’évolution.
Dans cet objectif, elles se
doivent d’être sensibles au changement, de refléter l’évolution des
lésions sous-jacentes mais aussi d’être cliniquement significatives
pour justifier auprès des médecins et des patients l’utilisation de ces
traitements.
Mais elles sont souvent utilisées également en pratique
clinique courante pour apprécier au cas par cas l’évolution de la
maladie d’un patient et ses divers retentissements.
Elles se doivent
alors de couvrir tous les aspects de la maladie. Plus récemment, elles
ont été généralisées pour définir les conditions de prescription des
médicaments dans le cadre d’autorisations de mise sur le marché.
Le praticien autant que le chercheur clinicien doit connaître les
avantages et les limites de ces différents instruments de mesure.
Une
échelle utilisable doit être facile à administrer et donc relativement
courte, acceptable par le patient et les cliniciens permettant un bon
rapport coût/efficacité.
Elle doit posséder des propriétés
scientifiques de validité de contenu, une bonne reproductibilité pour
un même observateur et entre observateurs avec une bonne
constance des résultats après répétition du test chez un même
patient.
Enfin elle doit être sensible au changement et capable de
discriminer des patients différemment atteints, sans effet plafond ou
plancher trop marqué.
On distingue classiquement l’évaluation des
déficits (impairment), des incapacités fonctionnelles ou limites des
activités qui en résultent (disability) et les désavantages sociaux ou
handicaps.
L’appréciation subjective permet de préciser la qualité
de vie liée à la santé.
Les progrès de certaines techniques comme l’imagerie par résonance magnétique (IRM) pour mesurer
l’importance et l’évolution du processus pathologique permettront
de compléter cette évaluation clinique.
Échelle de Kurtzke
:
A -
DESCRIPTION ET AVANTAGES :
Kurtzke a proposé une première échelle en dix stades qu’il a appelée
disability status scale (DSS) que l’on peut considérer comme une
échelle d’incapacité à la marche.
Tenant compte du fait que
beaucoup de patients n’ont pas de gêne à la marche au début de la
maladie et que de nombreuses autres fonctions sont atteintes au
cours de la SEP, il a proposé en 1983 une version plus complexe :
l’expanded disability status scale (EDSS).
Cette échelle tout à fait
unique dans sa construction comporte une graduation ordinale de 0
à 10 progressant par palier de 0,5 point.
Les niveaux
inférieurs de l’échelle ne sont plus déterminés par les possibilités de
marche mais par la combinaison des scores obtenus à huit souséchelles
appelées functional system scales (FSS) qui
correspondent en fait à des échelles de déficit de sept fonctions
neurologiques (pyramidale, cérébelleuse, sensitive, visuelle,
sphinctérienne, du tronc cérébral, cognitivothymique et autres).
Ainsi les grades 0 à 3,5, entièrement déterminés par les FSS,
correspondent à une échelle composite de déficiences, alors que les
scores 4 à 7,5 sont déterminés par la marche (incapacité), les scores 8
à 8,5 par les fonctions des membres supérieurs pour des patients ne
marchant plus, et 9-9,5 par les fonctions bulbaires.
Bien que de
nombreuses critiques aient été formulées contre cette échelle qui
repose sur le postulat d’une maladie assez univoque dépendant
principalement d’une atteinte pyramidale progressive, elle est très
largement répandue, a été et est toujours très utilisée dans les essais
thérapeutiques où elle reste l’échelle de référence.
Cette très large utilisation tient probablement à une bonne validité
de contenu combinant à la fois déficiences et incapacité qui a été
confirmée par des scores de corrélations assez élevés avec des échelles de déficiences (scripps scale, domaine physique de la SF-36),
alors que le coefficient de corrélation à l’index de Barthel est
moindre.
L’EDSS ne peut être utilisé que par des neurologues entraînés.
Une
version téléphonique a été mise au point pour les évaluations de
suivi à distance.
Elle se limite essentiellement à l’évaluation de
l’incapacité motrice.
B - CRITIQUES :
La critique principale a concerné le caractère mixte de l’EDSS,
échelle de déficiences au début et d’incapacité ensuite.
Comment
suivre un patient avec un instrument qui change d’objet de mesure
en cours d’évolution ?
Une des difficultés importantes de l’EDSS est que le score final
dépend très souvent de l’appréciation subjective du périmètre de
marche.
L’évaluation directe par un test de marche avec ou sans
aide sur 500 m est en effet souvent difficile à réaliser en pratique.
Les différences entre les scores 4,0, 4,5, 5,0 et 5,5 dépendent de cette
mesure du périmètre de marche sans repos. L’estimation de la
distance parcourue est souvent grossière.
Même si cette distance est
mesurée objectivement, des paramètres autres que le déficit moteur
affectent sa valeur : fatigue, terrain plus ou moins facile, variation
de la spasticité dans la journée.
Les scores des FSS dans l’échelle d’origine en anglais sont définis
par les adjectifs mild, moderate et severe.
L’appréciation de ces degrés
de sévérité peut être variable d’un examinateur à l’autre.
Pour
limiter ce problème, certaines versions adaptées, utilisées dans des
essais thérapeutiques, précisent mieux cette graduation.
Une
aggravation importante d’un score FSS n’affectant pas la marche,
comme par exemple la survenue d’une cécité, à l’occasion d’une
poussée par exemple, ne va pas modifier le score EDSS total si le
patient a déjà un EDSS élevé.
L’EDSS est relativement insensible aux
troubles cognitifs et aux déficits des membres supérieurs.
La
douleur, les vertiges, la fatigue ne sont pas pris en compte.
Une autre critique a été formulée concernant la non-linéarité de
l’échelle.
Les patients progressent plus vite au bas de l’échelle (1 à 5)
qu’au-delà de 5.
Les analyses transversales montrent toujours des
répartitions bimodales avec un groupe important de patients entre 1
et 3,5 et un autre groupe au-delà de 6 mais relativement peu entre 4
et 5,5.
La progression d’un point ou d’un demi-point n’a d’ailleurs
pas du tout la même signification à ces différents stades.
Cette
échelle n’est pas paramétrique et l’utilisation de moyennes de scores EDSS n’est pas fondée.
L’échec thérapeutique est souvent défini
comme une aggravation confirmée d’un point d’EDSS pour les
scores jusqu’à 5 et d’un demi-point à partir de 5,5.
Diverses études de fiabilité ont été réalisées.
La reproductibilité
inter- et intraobservateurs des FSS est excellente (97-100 %).
La
reproductibilité interobservateurs de l’EDSS elle-même est moins
bonne alors que les coefficients intraobservateurs sont meilleurs
pour les valeurs basses de l’échelle.
En l’absence d’échelle universellement adaptée pouvant la
remplacer, l’EDSS reste indispensable comme langage commun entre
les cliniciens évaluant des patients atteints de SEP.
L’utilisation de
versions plus précises clarifiant les termes des FSS, la formation des
examinateurs et la standardisation de l’interprétation de l’échelle
permettent de limiter les inconvénients cités plus haut.
Échelles de déficit, d’incapacité
et de handicap :
A - « SCRIPPS NEUROLOGICAL RATING SCALE » (NRS)
:
Il s’agit d’une échelle ordinale de 22 items évaluant les déficiences
neurologiques.
Elle correspond à une quantification d’un examen
neurologique standardisé.
Chaque item de l’examen est gradué en
trois niveaux. Un sujet normal atteint le score de 100.
Le score
minimal est 0.
La NRS ne peut être utilisée que par des neurologues
entraînés.
La NRS a l’avantage de refléter fidèlement l’examen
neurologique et peut ainsi apporter des informations
complémentaires à l’EDSS surtout pour les grades élevés.
Elle a ainsi
été proposée pour l’évaluation des poussées.
Cependant elle ne
prend pas en compte les symptômes mais les anomalies objectives
de l’examen, négligeant ainsi les plaintes, douleur, fatigue…
La
principale critique formulée contre la NRS concerne le système de
pondération.
Chaque système atteint est pondéré arbitrairement sans
que cela corresponde forcément pour un patient donné à une
atteinte plus significative qu’une autre en terme évolutif.
Ainsi les
troubles cognitifs et de l’humeur sont sous-évalués alors que les
scores visuels, moteurs sensitifs et cérébelleux sont mieux cotés.
La
graduation des atteintes visuelles est difficile à utiliser en pratique.
Un effet plancher et un effet plafond ont été rapportés.
Certains
items sont redondants.
La reproductibilité inter- et intraobservateurs
n’est pas aussi élevée que l’on pourrait s’y attendre pour une
évaluation « objective » et elle n’est pas très sensible au changement.
Ces limites expliquent probablement que cette échelle n’est que
rarement utilisée, servant parfois d’évaluation d’appoint pour
documenter l’examen neurologique.
B - ÉCHELLES DE MARCHE :
La marche est souvent utilisée comme paramètre de suivi de la SEP.
Il est vrai que l’aggravation de la marche caractérise souvent les
paliers évolutifs dans la maladie.
Ceci est probablement dû à
l’association qui est souvent faite, par les patients et leurs médecins,
entre l’évolution vers le fauteuil roulant et le pronostic de la maladie.
On ne saurait trop mettre en garde contre une évaluation de la SEP
qui se limite à une évaluation de la marche.
Certains patients,
toujours ambulatoires, sont considérablement handicapés par des
atteintes cognitives, des troubles sphinctériens, une cécité, etc.
Attendre une évolutivité motrice pour mettre en route, adapter la
posologie ou changer un traitement de fond peut être très
préjudiciable à ces patients.
Cependant, étant donné la fréquence de
l’atteinte de la voie pyramidale, l’évaluation de la marche doit faire
partie de l’évaluation de la maladie.
On a déjà vu l’importance de la
marche dans l’EDSS.
L’EDMUS grading scale (EGS), anciennement
EDMUS impairment scale reprend dans une échelle simplifiée les
paramètres de marche de la DSS en dix niveaux.
Les cliniciens
peuvent utiliser de façon séparée cette échelle et les scores FSS pour
évaluer indépendamment déficiences et incapacité de marche.
Elle
partage cependant les critiques de non-linéarité qui ont été faites à
l’EDSS.
L’index ambulatoire avait été proposé pour mesurer plus
objectivement les possibilités de marche.
Il associe une évaluation
du périmètre de marche à l’interrogatoire et un test de marche sur
8 m.
Son manque de sensibilité au changement lui a fait récemment
préférer le test de marche chronométré sur 8 m.
Ce test fait partie
du score composite de la SEP, multiple sclerosis composite score
(MSCS).
Il a cependant un effet plafond évident.
Il peut être utile
dans le suivi individuel à condition de l’effectuer dans des
conditions similaires une fois sur l’autre.
Ces tests peuvent être
réalisés par du personnel paramédical.
C - FONCTIONS DES MEMBRES SUPÉRIEURS :
La plupart des échelles négligent l’évaluation des membres
supérieurs.
La motricité et la coordination des membres supérieurs
sont pourtant fonctionnellement fondamentales pour de nombreux
patients.
C’est pourquoi des tests spécifiques ont été développés. Le
plus utilisé est le nine hole peg test (9HPT) qui a été utilisé dans
divers essais thérapeutiques.
Il consiste en une tâche manuelle
chronométrée. Le patient doit placer neuf chevilles en bois dans des
puits aménagés dans une boîte carrée en bois.
Ce test est très
reproductible et très sensible au changement.
Comme tous les tests
chronométrés, il n’est pas exempt d’effet plafond.
Il fait partie du MSCS.
Une aggravation de 20 % du temps de réalisation du test est
significative. On peut citer aussi le box and block test.
D - ÉCHELLES NEUROPSYCHOLOGIQUES :
Les troubles cognitifs sont fréquents dans la SEP mais leur
évaluation systématique n’a été envisagée que récemment.
Il n’y a
pas de batterie spécifique validée en français. Suivant les études,
des tests très différents ont été utilisés.
On peut cependant citer la brief repeatable battery (BRB) qui a été proposée par Rao. Elle a été
utilisée dans différents essais thérapeutiques internationaux et lors
d’études observationnelles réalisées en français.
Elle comprend le selective reminding test, qui évalue l’apprentissage verbal et le rappel
différé, le 10/36 spatial recall test, qui évalue la mémoire de travail,
l’apprentissage visuospatial et le rappel différé, le symbol digit
modalities test, qui évalue l’attention complexe soutenue et la
concentration, le paced auditory serial attention task (PASAT), qui
évalue l’attention soutenue et la vitesse de traitement de
l’information (dimension attentionnelle de la mémoire de travail), et
le word list generation test qui explore la reconnaissance sémantique
et la fluence verbale.
Le PASAT, qui fait partie du MSCS, va faire
l’objet d’une validation en français.
C’est un test rapide qui permet
une évaluation de l’attention et qui peut être réalisé au cabinet du
neurologue.
E - ÉCHELLES DE FATIGUE :
La fatigue contribue considérablement au handicap des patients
ayant une SEP.
Dans son origine, discutée, plusieurs facteurs sont
incriminés : le processus inflammatoire, la dépression, les troubles
cognitifs, les traitements…
Il a été montré qu’elle évoluait
indépendamment du déficit neurologique, ce qui justifie son
évaluation en plus des évaluations neurologiques.
Diverses échelles
ont été proposées dont les plus utilisées sont la fatigue severity
scale (FSS, Krupp), le fatigue assessment instrument (FAI), la fatigue
impact scale (FIS) et la fatigue descriptive scale.
L’une d’entre elles
(FIS) vient de faire l’objet d’une validation-adaptation en français.
La FIS a été initialement proposée par une équipe canadienne dont
l’objectif était de mesurer l’impact de la fatigue sur la vie
quotidienne des patients.
Les 40 items de la FIS sont classés en
trois dimensions : cognitive, physique et psychosociale.
Pour chaque
item, la cotation va de 0, pas de problème, à 5, problème extrême.
Il
a été montré que cette échelle évalue des dimensions différentes des
échelles de qualité de vie.
Cette échelle paraît donc s’imposer si on
veut une évaluation spécifique du retentissement fonctionnel de la
fatigue mais sa longueur en limite l’utilisation quotidienne.
Une
version simplifiée est à l’étude.
En routine, l’utilisation de l’item
fatigue de la UK neurological disability scale (UKNDS) peut constituer
une solution.
F - ÉCHELLES DE HANDICAP ET D’INCAPACITÉ :
La UKNDS, anciennement Guy’sNDS, est une échelle ordinale de
12 items. Pour chaque item, une série de questions est posée au
patient qui répond par oui ou par non et une cotation en six grades
est établie en fonction de ces réponses. L’ordre des questions doit
être respecté.
Le score total, probablement moins utile que les sousscores,
est obtenu par addition des scores de chaque catégorie.
Les
items sont les troubles cognitifs, thymiques, visuels, l’expression orale, la déglutition, les handicaps moteurs des membres supérieurs
puis inférieurs, les troubles urinaires, intestinaux, la fatigue, les
troubles sexuels et les autres troubles.
Cette échelle a l’avantage de
passer en revue divers troubles fréquemment retrouvés dans la SEP
mais peu pris en compte dans les autres échelles, mais aussi des
troubles beaucoup plus rares (déglutition, parole).
Elle peut
davantage constituer une aide à une prise en charge globale du
patient qu’un outil de suivi du processus pathologique.
Elle néglige
cependant l’incapacité liée aux troubles sensitifs et en particulier la
douleur, qui aurait mérité un item. Elle peut être utilisée par le
personnel soignant.
Elle a été traduite en français mais n’est pas
publiée dans cette langue.
La version anglaise originale a une bonne
validation de contenu et sa reproductibilité est bonne si on accepte
3 points d’écart.
La UKNDS est peu corrélée à l’EDSS, ce qui
souligne qu’elle prend en compte des dimensions différentes alors
qu’elle est bien corrélée à la mesure de l’indépendance fonctionnelle
(MIF).
La MIF est une échelle ordinale non spécifique de la SEP mais
largement utilisée en rééducation fonctionnelle en particulier pour
des patients ayant une SEP.
Elle comprend 18 items d’incapacité
permettant d’évaluer le degré d’assistance nécessaire pour réaliser
différentes activités quotidiennes.
Il lui a été reproché une certaine
lourdeur d’administration et son caractère trop généraliste qui exclut
différents domaines importants pour la SEP (vision, affectivité,
sexualité).
Le Cambridge multiple sclerosis basic score (CAMBS) est une échelle
ordinale qui évalue la contribution individuelle de l’incapacité, des
poussées, de la progression de la maladie et du handicap par des
cotations à cinq niveaux.
Cette échelle n’a pas été construite dans
un but de recherche mais comme une aide au clinicien. Une échelle
très simple classant la maladie en stades (disease steps) a aussi été
proposée mais elle reproduit les problèmes posés par les échelles
ne prenant en compte que la marche.
Score composite
:
Les limites de l’EDSS comme critère d’efficacité clinique lors des
essais thérapeutiques ont amené la National Multiple Sclerosis
Society (NMSS) des États-Unis à former un groupe de travail pour
développer un nouvel outil.
Un premier meeting en 1994 a
délimité les critères qu’un tel outil devrait respecter : mesure
multidimensionnelle pour refléter les expressions cliniques variées
de la SEP entre les patients et dans le temps, chaque dimension
individuelle devant changer de façon relativement indépendante au
cours de la maladie et devant comprendre au moins une mesure des
fonctions cognitives.
La proposition d’élaborer un score composite
de mesures quantitatives fonctionnelles fut faite et les données des
groupes placebo des études publiées et des études d’histoire
naturelle servirent de base de donnée pour établir ce score.
Les
scores quantitatifs à sélectionner ne devaient pas être redondants
mais refléter les dimensions majeures de l’atteinte de la SEP.
Ils
devaient être les plus simples possible, sensibles au changement et
être un progrès par rapport à l’EDSS.
L’objectif déclaré de cette
démarche était de fournir un critère d’évaluation principal pour les
essais thérapeutiques permettant de mesurer, dans un groupe de
patients, un changement au cours du temps et non un outil de suivi
clinique individuel, ce qui explique l’absence de très nombreuses
dimensions de l’incapacité liée à la SEP dans ce score.
C’est
clairement une mesure de déficit.
Le score élaboré à la suite de ce
processus (MFSC) comprend la combinaison de trois mesures, une
mesure motrice du membre supérieur, le 9HPT, une mesure de
marche, temps de marche chronométré sur 8 m et un test cognitif
mesurant l’attention, le PASAT (version 3 secondes).
Il est réalisé quatre tests avec le 9HPT (deux avec chaque main), la
moyenne des moyennes des scores de la main droite et de la main
gauche est calculée.
La moyenne des scores de deux tests de marche
sur 8 m est calculée et le nombre de réponses correctes au PASAT
est utilisé.
Pour combiner ces mesures exprimées en unités
différentes (secondes et nombres de réponses correctes), la méthode
des Z scores est utilisée.
Un Z score est un nombre standardisé qui
exprime à quelle distance de la moyenne des résultats d’une
population de référence se situe le résultat du patient.
Le Z score est
exprimé en unités de déviation standard habituellement de –3 à + 3
même s’il n’y a en fait aucune limitation à sa valeur.
Le Z score est
donc obtenu en soustrayant la moyenne de la population de
référence du résultat du test et en divisant le résultat par la déviation
standard de cette population.
Le score MFSC est obtenu par la formule :
ZMS - ZMI + Z cognitif
/ 3
Tout dépend donc de la population de référence choisie qui ne doit
pas être une population-témoin saine.
En pratique, plusieurs
méthodes différentes sont proposées selon que l’on veut comparer
deux groupes dans un essai thérapeutique, suivre une cohorte de
patients ou comparer des résultats entre essais.
Dans une étude
de cohorte, il est ainsi recommandé d’utiliser les scores à l’inclusion
(t0) comme scores de référence.
Le score MFSC pour un patient à un
temps X (tX) est alors calculé en fonction de l’inverse de ses scores
des deux mains au 9HPT (1/9HPT) à tX et des scores au test de
marche sur 8 m (8 m tX) et au PASAT 3 secondes (PASAT3) :
Score = [(moyenne 1/9 HPT-tX-moyenne 1/9HPT tO) / déviation standard t0 1/9 HPT] - [moyenne 8 m tX- moyenne 8 m t0 / déviation standard t0 8 m] + [moyenne PASAT3 tX - moyenne PASAT3 tO / déviation standard t0 PASAT3]
Si on veut comparer les résultats à d’autres populations on peut
utiliser comme population de référence les données de la NMSS task
force.
Les chiffres figurant dans cette formule étant les moyennes et
déviations standards de cette population de référence.
L’utilisation de cette population de référence externe change bien
entendu les Z scores mais ne modifie pas les différences entre les
sous-groupes.
Dans un essai thérapeutique la méthode recommandée est d’utiliser
la moyenne des valeurs à l’inclusion de l’ensemble de la population
étudiée pour calculer les scores.
Le MFSC pose de nombreux problèmes et différentes critiques ont
été formulées.
La principale concerne l’effet plafond des mesures
utilisées.
Par exemple, un patient ne pouvant marcher 8 m ne variera
plus pour cet item.
Il est vrai que par rapport à l’EDSS la prise en
compte des fonctions cognitives et des fonctions supérieures permet
de continuer à mesurer une évolution à ce stade.
Si un patient ne
peut réaliser le 9HPT, une valeur arbitraire de 777 est utilisée ce qui
donne un Z à – 4,2191 en utilisant la comparaison avec les valeurs
de la task force. Pour le test de marche, le Z recommandé est –13,7.
Pour le PASAT 3, tous les patients pouvant obtenir un résultat
minimal, le problème ne se pose pas.
Il n’en reste pas moins que
cet outil n’est pas adapté pour les patients très évolués.
Il a été aussi reproché au MFSC de négliger des dimensions
essentielles comme la vision et les troubles sphinctériens qui
peuvent évoluer en l’absence d’aggravation du MFSC.
Ceci souligne
que cet outil ne peut seul remplacer les autres évaluations et
nécessite d’être complété par des mesures complémentaires qui
seront des critères secondaires dans les essais.
Le choix des tests, en particulier le PASAT, a été contesté.
On peut
cependant souligner que le grand avantage du MFSC est de fournir une évaluation clinique hautement reproductible des grandes voies
neurologiques atteintes dans la SEP.
Si on considère que le processus
lésionnel diffus responsable de l’évolution progressive tardive est
présent précocement dans la physiopathologie de la maladie, cet
outil pourrait en constituer un marqueur très utile.
Les premières
études de validation prospective sont encourageantes, la
reproductibilité est excellente. L’effet d’apprentissage (practice effect) a été cependant souligné.
Qualité de vie
:
L’évaluation en termes de qualité de vie des médicaments testés
dans des essais contrôlés, ou de procédures de prise en charge
comme la rééducation, impose de disposer d’échelles adaptées.
Les
échelles génériques comme la SF-36 peuvent être utilisées, en
particulier pour des études de comparaison entre pathologies, mais
négligent des dimensions importantes.
Par rapport aux évaluations
précédentes, l’utilisation d’un autoquestionnaire de qualité de vie
apporte une dimension supplémentaire qui est l’appréciation par le
patient lui-même de l’importance de tel ou tel déficit ou de telle ou
telle incapacité.
Il a été montré qu’il n’y avait pas concordance entre
l’appréciation du patient et celle du médecin.
Une échelle de
qualité de vie spécifique de la SEP a été élaborée en français,
construite à partir de l’échelle anglophone MS QOL54, construite
elle-même à partir de la SF-36, et d’une banque d’items spécifiques,
la SEP 59.
Elle combine des items spécifiques de la SEP aux items
de l’échelle générique.
L’échelle a été validée avec une bonne
validation de construction, une reproductibilité satisfaisante et une
bonne acceptabilité.
Elle comprend 59 items répartis en 15 axes :
activité physique, limitations liées à la santé physique, limitations
liées à la santé mentale, bien-être social, douleur, énergie, bien-être
émotionnel, santé générale, détresse, fonction cognitive, fonction
sexuelle, satisfaction sexuelle, bien-être général, sommeil, support
social.
Cette échelle est à la fois adaptée comme outil de suivi
quotidien des patients, car c’est la seule échelle à prendre en compte
toutes les dimensions habituellement négligées (douleur, sommeil,
sexualité…) et comme critère secondaire d’efficacité des essais
thérapeutiques pour apprécier l’impact sur la qualité de vie.
En langue anglaise trois échelles spécifiques existent : la MS
QOL54, déjà citée, le FAMS (functional assessment in MS) et le MSQLI
(MS quality of life inventory).
Le functional limitations profile, version
adaptée du sickness impact profile, a été aussi utilisée dans la SEP.
Bases de données
:
Dans la pratique neurologique quotidienne, comme dans le suivi de
cohortes, il est essentiel de pouvoir accéder rapidement et facilement
aux données cliniques mesurées.
Diverses bases de données
cliniques spécifiques de la SEP ont ainsi été élaborées.
En Amérique
du Nord, la base COSTAR a été proposée mais en Europe la base
de données la plus ancienne et la plus acceptée est EDMUS
développée par l’équipe lyonnaise.
Elle permet le recueil des
données anamnestiques, des épisodes neurologiques et des diverses
évaluations cliniques.
Conclusion
:
L’évaluation clinique de la SEP ne peut pas se limiter à l’utilisation de
l’EDSS.
Dans une perspective de suivi clinique quotidien, une
évaluation du handicap et/ou de la qualité de vie doit compléter cette
évaluation.
Dans une perspective de recherche, si les études
prospectives confirment sa pertinence, le MFSC est probablement un
outil sensible et intéressant, mais qui nécessite d’être complété par des
critères d’évaluations secondaires permettant d’appréhender toutes les
dimensions de la maladie.